Hochsauerlandkreis. In Deutschland leiden rund 300.000 Menschen, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche, an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS). ME/CFS führt bei Betroffenen zu krankhafter Erschöpfung. Nach jeglicher Anstrengung verschlimmern sich die Symptome. Der heimische Bundestagsabgeordnete Friedrich Merz lädt Betroffene und deren Angehörige zu einem digitalen Fachgespräch über die Krankheit ein.
Obwohl so viele Menschen unter dieser Krankheit leiden, ist sie weder hinreichend bekannt noch anerkannt. Während die Forschung nur langsam vorankommt, müssen Betroffene oft jahrelang auf eine Diagnose warten. Für sie gibt es weder eindeutige Therapiepläne noch Aussicht auf Heilung. Oft genug werden diese Patientinnen und Patienten stigmatisiert.
Mehr Unterstützung für Betroffene ermöglichen
Friedrich Merz und die Unionsfraktion im Bundestag möchten die Betroffenen und ihre Angehörigen nicht länger alleine lassen, weswegen sie bereits im Januar einen Antrag ins Plenum des Deutschen Bundestages eingebracht haben. „Wir fordern von der Bundesregierung nun deutlich mehr Unterstützung und Forschung. Wie dies konkret aussehen kann, möchten wir mit Expertinnen und Experten, mit Betroffenen und Angehörigen im Rahmen einer Videokonferenz diskutieren“, so Friedrich Merz.
Zu dieser Videokonferenz sind alle Betroffenen und Interessierte eingeladen für Mittwoch, den 29. März 2023, von 18.30 bis 20.00 Uhr.
Eine vorherige Anmeldung ist online bis zum 27. März erforderlich: www.cducsu.de/veranstaltungen
(Quelle: Büro Friedrich Merz)
Eine Antwort
Wir brauchen Hilfe,
ich bin nur eine von vielen und liege seit 2010 auf meiner Couch. Eine erfolgreiche Informatik Ausbildung hinter mich gebracht und nur 1 Jahr in Festanstellung, dann kam der Crash, aus dem ich nie wieder heraus kam. Mittlerweile seit 2010 AU, ausgesteuert und nicht mehr sichtbar, da ich kaum noch das Haus verlassen kann. Sozial isoliert, von der Politik vergessen nur noch daliegen und auf das Ende warten.
Auch bei mir wurde eine CCI diagnostiziert, neben hEDS und weiterer Diagnosen. Es gibt in Deutschland kaum die Möglichkeit an ein Upright MRT zu kommen, geschweige dann irgendwann an eine OP – die weder in Barcelona, noch in den USA ein Problem darstellen. Der Staat muss dafür sorgen, dass wir an die Operation der HWS kommen, so wie sie Dr. Gilete in Barcelona für 70.000 Euro anbietet; ich werde das Geld niemals zusammen bekommen.
Aus diesem Grund habe ich eine Petition auf den Weg gebracht, bitte beachten, unterzeichnen und teilen teilen teilen, sonst kommen wir niemals aus dieser Situation heraus.
Link zur Petition: https://chng.it/2SNpMVB5
PS: Ich habe mich zur Veranstaltung angemeldet und diese geteilt!