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Vernachlässigte Krankheit: Friedrich Merz lädt ein zu digitalem Fachgespräch über ME/CFS

Fried­rich Merz lädt am 29. März 2023, von 18.30 bis 20.00 Uhr zu einem digi­ta­len Fach­ge­spräch über Myal­gi­scher Enzephalomyelitis/Chronischem Fati­gue-Syn­drom (ME/CFS). (Foto: Tobi­as Koch)

Hoch­sauer­land­kreis. In Deutsch­land lei­den rund 300.000 Men­schen, dar­un­ter 40.000 Kin­der und Jugend­li­che, an Myal­gi­scher Enzephalomyelitis/Chronischem Fati­gue-Syn­drom (ME/CFS). ME/CFS führt bei Betrof­fe­nen zu krank­haf­ter Erschöp­fung. Nach jeg­li­cher Anstren­gung ver­schlim­mern sich die Sym­pto­me. Der hei­mi­sche Bun­des­tags­ab­ge­ord­ne­te Fried­rich Merz lädt Betrof­fe­ne und deren Ange­hö­ri­ge zu einem digi­ta­len Fach­ge­spräch über die Krank­heit ein.

Obwohl so vie­le Men­schen unter die­ser Krank­heit lei­den, ist sie weder hin­rei­chend bekannt noch aner­kannt. Wäh­rend die For­schung nur lang­sam vor­an­kommt, müs­sen Betrof­fe­ne oft jah­re­lang auf eine Dia­gno­se war­ten. Für sie gibt es weder ein­deu­ti­ge The­ra­pie­plä­ne noch Aus­sicht auf Hei­lung. Oft genug wer­den die­se Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten stigmatisiert.

Mehr Unterstützung für Betroffene ermöglichen

Fried­rich Merz und die Uni­ons­frak­ti­on im Bun­des­tag möch­ten die Betrof­fe­nen und ihre Ange­hö­ri­gen nicht län­ger allei­ne las­sen, wes­we­gen sie bereits im Janu­ar einen Antrag ins Ple­num des Deut­schen Bun­des­ta­ges ein­ge­bracht haben. „Wir for­dern von der Bun­des­re­gie­rung nun deut­lich mehr Unter­stüt­zung und For­schung. Wie dies kon­kret aus­se­hen kann, möch­ten wir mit Exper­tin­nen und Exper­ten, mit Betrof­fe­nen und Ange­hö­ri­gen im Rah­men einer Video­kon­fe­renz dis­ku­tie­ren“, so Fried­rich Merz.

Zu die­ser Video­kon­fe­renz sind alle Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­te ein­ge­la­den für Mitt­woch, den 29. März 2023, von 18.30 bis 20.00 Uhr.

Eine vor­he­ri­ge Anmel­dung ist online bis zum 27. März erfor­der­lich: www.cducsu.de/veranstaltungen

 

 

 

 

 

 

 

(Quel­le: Büro Fried­rich Merz)

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Eine Antwort

  1. Wir brau­chen Hilfe,
    ich bin nur eine von vie­len und lie­ge seit 2010 auf mei­ner Couch. Eine erfolg­rei­che Infor­ma­tik Aus­bil­dung hin­ter mich gebracht und nur 1 Jahr in Fest­an­stel­lung, dann kam der Crash, aus dem ich nie wie­der her­aus kam. Mitt­ler­wei­le seit 2010 AU, aus­ge­steu­ert und nicht mehr sicht­bar, da ich kaum noch das Haus ver­las­sen kann. Sozi­al iso­liert, von der Poli­tik ver­ges­sen nur noch dalie­gen und auf das Ende warten.
    Auch bei mir wur­de eine CCI dia­gnos­ti­ziert, neben hEDS und wei­te­rer Dia­gno­sen. Es gibt in Deutsch­land kaum die Mög­lich­keit an ein Upright MRT zu kom­men, geschwei­ge dann irgend­wann an eine OP – die weder in Bar­ce­lo­na, noch in den USA ein Pro­blem dar­stel­len. Der Staat muss dafür sor­gen, dass wir an die Ope­ra­ti­on der HWS kom­men, so wie sie Dr. Gile­te in Bar­ce­lo­na für 70.000 Euro anbie­tet; ich wer­de das Geld nie­mals zusam­men bekommen.
    Aus die­sem Grund habe ich eine Peti­ti­on auf den Weg gebracht, bit­te beach­ten, unter­zeich­nen und tei­len tei­len tei­len, sonst kom­men wir nie­mals aus die­ser Situa­ti­on heraus.
    Link zur Peti­ti­on: https://chng.it/2SNpMVB5
    PS: Ich habe mich zur Ver­an­stal­tung ange­mel­det und die­se geteilt!

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